De teller staat op 869 euro. Dat heb ik gecollecteerd tegen ALS. Blij zijn als je ergens tegen bent. Dat lijkt op het eerste gezicht tegenstrijdig. Ik sta aan de start van de Toer voor ALS. Achter mij staat een grote groep. Ze poseren. Een ALS patiënt fietst mee op een duo fiets. Ik zie lachende gezichten en verdriet gevangen in één blik en draai me terug naar de start. Een selfie voor Mirjam en een kwartier later dan gepland vertrekken we. ‘Iedereen moet op hetzelfde moment kunnen starten dus wachten we tot we compleet zijn’, roept de omroeper.
Het is echt anders dan mijn gebruikelijke toerritten. Geen gestress, gejaagde blikken, voorkruipen, overgesoigneerde en afgetrainde deelnemers. Ik zie kleine kinderen in fietspekskes, zeventigplussers op randonneurs, wandelaars, jonge gasten op gympen met een fiets van een paar tientjes en een t-shirtje, mountainbikes, buiken en haar. Het doel heiligt de middelen! Na elke ronde stoppen we. Zesentwintigeneenhalve kilometer ver en vierhonderd meter hoog. Dat hebben we er dan op zitten. Dat doen we drie keer. Met een pauze per ronde van een half uur! Want we wachten op elkaar. Delen onze ervaring. Drinken koffie, eten rennersvoer en praten met Rien. Hij is er bij. Mirjam ook. In mijn gedachten zit ze naast Rien. Mirjam aan het woord, hij luistert, en na elke ronde hebben ze meer te missen. Na ronde drie dansen ze aan de finish arm in arm. Hun benen gooien ze in de lucht en ze klappen met de hakken van hun schoenen tegen elkaar als ze van de grond komen. Luidkeels moedigen ze ons aan. Een brede lach op hun gezicht. Ze stralen van geluk! Als….
In mijn verbeelding zie ik dit beeld voorbij komen. En ik besef me dat er kuren zijn tegen kanker. Behandelingen voor hart en vaatziekten. Maar voor ALS is nog niets gevonden. Nog niet. Rien is gelukkig als ik met hem spreek. Hij vertrouwd mij toe dat hij het moeilijk vind dat mensen hem negeren. ‘Ze doen net of ik een besmettelijke ziekte heb. Lopen met een boog om mij heen. Waarom? Praat met mij. Ik vind het fijn dat je nu met mij praat Cor. Dat doet me goed.’ En in zijn ogen glinstert een traan van ontroering. Zijn zus kijkt me met grote ogen aan als ik het haar vertel. ‘Hij is helemaal geen prater. Wat bijzonder dat hij dit met je deelt. Ik weet niet wat ik moet zeggen.’ Ze zet haar zonnebril af en kijkt me diep in de ogen aan. Een blik zegt meer dan duizend woorden. Zijn moeder schud me meerdere keren de hand. Zijn vrouw zorgt voor hem. De hele groep is er voor hem. Zoals ik er ben voor Mirjam. En anderen er voor haar zijn bij de VocALS en het Huis van je Leven festival en al die andere momenten waar we ons inzetten tegen ALS.
Wat wil het nu zeggen? Wat stelt het voor? Voor ons is het een paar mails sturen, wat trainen en dan een zondag zweten, wat spierpijn daags erna. Een afwezigheid in mijn aanwezigheid. Omdat ik in mijn gedachten ergens anders ben. Daar waar het leven ligt en waar we praten, zingen, dansen, lachen, delen en het leven vieren. Zonder pijn. Waar hebben we het over? Een simpel gebaar kan een wereld van verschil maken.
De echte spierpijn. De pijn die niet te bevatten valt. Die ligt op een heel ander vlak.
Daarom 869 euro. Bedankt donateurs. Stichting ALS, vrienden en familie.
Bovenal bedank ik Mirjam en Rien voor jullie warmte en eerlijkheid.
Doneren kan en mag nog steeds. Graag zelfs 👍🏻✌🏼🍀❤️. Ga naar https://www.toervoorals.nl/actie/cor-seijkens en maak een keuze.
