869 euro

De teller staat op 869 euro. Dat heb ik gecollecteerd tegen ALS. Blij zijn als je ergens tegen bent. Dat lijkt op het eerste gezicht tegenstrijdig. Ik sta aan de start van de Toer voor ALS. Achter mij staat een grote groep. Ze poseren. Een ALS patiënt fietst mee op een duo fiets. Ik zie lachende gezichten en verdriet gevangen in één blik en draai me terug naar de start. Een selfie voor Mirjam en een kwartier later dan gepland vertrekken we. ‘Iedereen moet op hetzelfde moment kunnen starten dus wachten we tot we compleet zijn’, roept de omroeper. 

Het is echt anders dan mijn gebruikelijke toerritten. Geen gestress, gejaagde blikken, voorkruipen, overgesoigneerde en afgetrainde deelnemers. Ik zie kleine kinderen in fietspekskes, zeventigplussers op randonneurs, wandelaars, jonge gasten op gympen met een fiets van een paar tientjes en een t-shirtje, mountainbikes, buiken en haar. Het doel heiligt de middelen! Na elke ronde stoppen we. Zesentwintigeneenhalve kilometer ver en vierhonderd meter hoog. Dat hebben we er dan op zitten. Dat doen we drie keer. Met een pauze per ronde van een half uur! Want we wachten op elkaar. Delen onze ervaring. Drinken koffie, eten rennersvoer en praten met Rien. Hij is er bij. Mirjam ook. In mijn gedachten zit ze naast Rien. Mirjam aan het woord, hij luistert, en na elke ronde hebben ze meer te missen. Na ronde drie dansen ze aan de finish arm in arm. Hun benen gooien ze in de lucht en ze klappen met de hakken van hun schoenen tegen elkaar als ze van de grond komen. Luidkeels moedigen ze ons aan. Een brede lach op hun gezicht. Ze stralen van geluk! Als….

In mijn verbeelding zie ik dit beeld voorbij komen. En ik besef me dat er kuren zijn tegen kanker. Behandelingen voor hart en vaatziekten. Maar voor ALS is nog niets gevonden. Nog niet. Rien is gelukkig als ik met hem spreek. Hij vertrouwd mij toe dat hij het moeilijk vind dat mensen hem negeren. ‘Ze doen net of ik een besmettelijke ziekte heb. Lopen met een boog om mij heen. Waarom? Praat met mij. Ik vind het fijn dat je nu met mij praat Cor. Dat doet me goed.’ En in zijn ogen glinstert een traan van ontroering. Zijn zus kijkt me met grote ogen aan als ik het haar vertel. ‘Hij is helemaal geen prater. Wat bijzonder dat hij dit met je deelt. Ik weet niet wat ik moet zeggen.’ Ze zet haar zonnebril af en kijkt me diep in de ogen aan. Een blik zegt meer dan duizend woorden. Zijn moeder schud me meerdere keren de hand. Zijn vrouw zorgt voor hem. De hele groep is er voor hem. Zoals ik er ben voor Mirjam. En anderen er voor haar zijn bij de VocALS en het Huis van je Leven festival en al die andere momenten waar we ons inzetten tegen ALS.

Wat wil het nu zeggen? Wat stelt het voor? Voor ons is het een paar mails sturen, wat trainen en dan een zondag zweten, wat spierpijn daags erna. Een afwezigheid in mijn aanwezigheid. Omdat ik in mijn gedachten ergens anders ben. Daar waar het leven ligt en waar we praten, zingen, dansen, lachen, delen en het leven vieren. Zonder pijn. Waar hebben we het over? Een simpel gebaar kan een wereld van verschil maken.

De echte spierpijn. De pijn die niet te bevatten valt. Die ligt op een heel ander vlak. 

Daarom 869 euro. Bedankt donateurs. Stichting ALS, vrienden en familie.

Bovenal bedank ik Mirjam en Rien voor jullie warmte en eerlijkheid.

Doneren kan en mag nog steeds. Graag zelfs 👍🏻✌🏼🍀❤️. Ga naar https://www.toervoorals.nl/actie/cor-seijkens en maak een keuze.

Share

Nooit meer goede doelen!

‘Nooit meer goede doelen.’ Dat was mijn standpunt jaren geleden. Ik was moe ‘gegoedendoeld’. Over en uit. Hart, kanker, ziektes. Ik was er klaar mee. Op!

Dat kun je wel eens hebben. Dat het over is. Je moe bent van iets. Niet dat de interesse weg is. Die is er wel. Maar het is genoeg geweest. Net als een elpee die je zo vaak hebt beluisterd dat je ‘m even niet meer aan kunt horen. Dat het je niet meer los laat en de deuntjes door je hoofd blijven dreunen in een vorm waar ze niet voor geschreven zijn. Het werd tijd voor andere doelen. Wel goede maar niet die doelen. En als er dan een collectant aanbelde gaf ik niets. Slechts één collectant kreeg iets en daar bleef het bij. Als het aan mij had gelegen. En toen sprak ik Mirjam.

Mirjam Schaap-Pagée.

We werkten bij elkaar in de buurt en af en toe spraken we elkaar even. Druk met onze eigen dingen. ‘Haa, hoe gaat het? Waar ben je mee bezig? Zit je vaak hier? Tof dat ik je weer zie! Heej Cor! Haaa Mir! Fijn je weer te zien. Hahaha…’ Gesprekken van herkenning en warme verbinding. Het klikte. Zo noem je dat. Het klikt. Vreemde bewoording want die klik hoor je niet maar je voelt ‘m wel. Vertrouwd, alsof je elkaar al langer kent en begrijpt. Mooi als je dat met iemand hebt. En nog mooier als het wederzijds is. Onze wegen kruisten elkaar op een onvoorspelbare manier weer. Als het aan mij had gelegen was het niet gebeurd. Mirjam haar spraak was verstoord. Haar ergste nachtmerrie kwam uit. Waar haar moeder Alzheimer had kreeg Mirjam ALS. Die twee klootzakken van ziektes zijn aan elkaar verbonden en erfelijk. Daar zaten we. Haar stem begon valer te worden. De kracht er uit en het articuleren zwalkte. Mirjam zingt graag en dat ging niet meer. Toen ik haar train-de-trainer Presentatievaardigheden volgde werd haar stem versterkt door een microfoon met daar aan een speaker die aan een koord om haar nek hing. Dat hakte er al in bij mij. Ik herinner me nog hoe ze stond te genieten van mijn verhaal over de kasseien van Parijs-Roubaix. Niet veel later werd ik gevraagd een paar van haar workshops over te nemen omdat ze het zelf niet meer kon. Daar voelde ik mij in eerste instantie bezwaard over. Toen we niet veel later afspraken om zaken over te dragen heeft dat gevoel nog slechts tien seconden geduurd. Bij Mirjam vind je de warmte van een vakgenoot en professional met een hart van goud en verstand van zaken. Ik herinner me dat we bij een van die besprekingen lachten als kleine kinderen waarna we pijlsnel konden gaan filosoferen over onze rol in het leven en of het wel een rol is, of niet? We huilden van het lachen en van verdriet vanwege onze onmacht en woede. Niet veel later zei ze: ‘Ik voel me een rijpe wijnrank. Die nu op zijn best is. Klaar om de oogst binnen te halen na jarenlang hard werken en met liefde en bevlogenheid aan de slag te zijn geweest. En dan krijg ik dit!’ Om stil van te worden. En dat werden we. Het is een uitspraak van haar die me mijn leven lang bij zal blijven. De stem van Mirjam heeft ondertussen haar glans verloren. Die zit nu in een bestand en ze stuurt ‘m aan met een toetsenbord en dan hoor je een digitale versie van haar. Die stem is anders. Ik hoor Mirjam in mijn gedachten horen toen haar uitspraken glashelder klonken en stonden als een huis. En terwijl ik zo zit en mijmer blijven herinneringen naar boven komen.

Lang geleden lag ik er eens een jaar uit omdat mijn belangrijkste spier ontregeld was. Alleen de gedachte al dat mijn spieren mij in de steek laten doet mij huiveren. De onmacht en het leed dat een ziekte of aandoening veroorzaakt is onmetelijk. Niet te bevatten. Ik leef het leven waar ik naar verlang en stel me voor het het zou zijn als ik niet meer kan fietsen. En ik stel me voor hoe het voor de mensen die ALS hebben moet voelen dat ze niet meer het leven kunnen leven waar ze naar verlangen. Dan kan ik niet anders dan mijn hart volgen en een poging doen hun leed te verzachten. Op mijn manier. Door op de trappers te stampen!

Toer voor ALS. De eerste keer in Nederland.

Doe met mij mee. Doneren is altijd goed. Klik op deze link van het team en lever je bijdrage. Tot zondag 13 oktober in Meerssen bij de Toer voor ALS. Wandelen, wielrennen of lekker ontspannen op je stadsfiets of ligfiets kan ook. En dromen mag. Wie weet gaat het zo goed en gaan we naar Frankrijk om op donderdag 11 juni 2020 met de Tour du ALS de Mont Ventoux te gaan beklimmen. Maar eerst naar Meersen. Nieuwe herinneringen maken.

Voor Mirjam en tegen ALS!

Share